Ina Marinova: Ek en my dogter bly vir altyd by die huis

INHOUDSOPGAWE:

Ina Marinova: Ek en my dogter bly vir altyd by die huis
Ina Marinova: Ek en my dogter bly vir altyd by die huis
Anonim

Ina Marinova is 'n ma wat al 20 jaar vir haar dogter Vicky sorg. Die meisie het losstaande retinas in albei oë, serebrale gestremdheid, quadriparese van die ledemate, epilepsie. Ons praat met Ina Marinova om uit te vind wat in die lewe van 'n kind met 'n gestremdheid gebeur wanneer hulle in die "volwasse" kategorie oorgaan.

Mev. Marinova, wat het vir jou verander sedert jou dogter mondig geword het?

- Vir die staat is Vicky nou 'n volwassene en hulle het die aanvullings vir 'n kind met 'n gestremdheid van BGN 930 gestaak. Hulle was bykomend tot persoonlike bystand, terapieë en 'n klomp ander dinge. Die slegte begrip van die staat is dat wanneer 'n kind met 'n gestremdheid 18 word, hy op 'n maatskaplike pensioen bly, wat beteken dat ons ophou om hom te behandel en na terapie te neem.

Wat is die bedrag van hierdie sosiale pensioen?

- Nadat ek Vicky se persoonlike assistent geword het kragtens die Wet op Persoonlike Bystand, wat ons vir onsself gewen het, word die persoonlike bystandsbedrag van BGN 110 gestop, wat BGN 395 oorbly. Haar pensioen is dus tans BGN 395, plus BGN 235 "individuele ondersteuning" kragtens die Gestremdheidswet, die ou naam is "integrasie-aanvulling". My dogter ontvang 'n totaal van BGN 630.

Kan jy werk?

- Ek kan nie, want my dogter het veelvuldige gestremdhede. My enigste werksopsie is assistentskap van die Wet op Persoonlike Bystand. In onlangse jare is die assistentskap reeds op 'n dienskontrak. Vir ons ma’s was dit uiters belangrik om op dienskontrakte te wees, anders val ons uit die stelsel. Ma's van gestremde kinders is nêrens te vinde nie en eendag gaan hulle nie aftree nie

Omdat my dogter erg gestremd is, is ek op volle kapasiteit as 'n persoonlike assistent. Die salaris is nie groot nie. As ons die aftrekkings verwyder, is my laaste oordrag vir 783 BGN. Teen die agtergrond van vandag se liewe lewe is dit niks. Natuurlik is daar mense in 'n baie erger situasie as ek. Maar die feit is dat hierdie geld nie genoeg is nie, aangesien my dogter 24-uur sorg nodig het.

Waarvoor het jy genoeg geld?

- Vir 'n gewone lewe. Maar ek onthou dat ek 'n tyd gelede op BGN 87 per maand geleef het. Daar was jare wat ek nie baie dinge in die gewone lewe kon bekostig nie, wat nog te sê van terapieë en behandelings. Toe soek ek hulp van mense. Met die veranderinge wat ons oor die jare vir onsself gewen het, het baie dinge verbeter. Dis nou vir my makliker, maar my dogter het nie meer terapieë nie. Ná die ouderdom van 18 is daar geen dagsorgsentrums of skool vir haar nie. Ek en sy bly vir altyd by die huis.

En hoekom is daar geen dagsorgsentrums waar jy jou dogter kan los nie?

- Daar is, maar hulle is net vir mense met ligte verstandelike gestremdhede. Erge gevalle soos my kind word in die donker gelaat omdat dit moeilik is om na te sorg. Vir ernstige gevalle betaal die staat beide nie en is ten volle bewus daarvan dat daar niemand is om vir hulle te sorg nie. Hoekom anders aanvaar spesialiste in dagsorgsentrums net mense met ligte verstandelike gestremdhede. Spesialiste is bewus daarvan dat ernstige gevalle nie maklik hanteer kan word nie. Ek wonder dan hoekom betaal die staat ons nie ordentlik vir die werk wat ons doen nie.

Anders het ek genoeg geld om vir my elektrisiteit te betaal en nie honger te ly nie. Maar ek kan nie rehabilitasie vir my dogter bekostig nie. Ek kan nie tandarts toe gaan nie, want daar is niemand om na Vicki om te sien nie. My man moet sy vakansie reël. God verhoed dat iets met my gebeur, ek kan nie dink wie na my dogter sal kyk nie.

Krasimira Obretenova, wat ook die ma is van 'n kind met 'n gestremdheid, maar in Nederland woon, sê dat daar alle sentrums, skole en beskutte behuising deur die nie-regeringssentrum bestuur word. Hoekom verrig nie-regeringsorganisasies nie maatskaplike dienste in ons land nie?

- Omdat daar niemand is om vir hierdie dienste te betaal nie. In Nederland begin die stelsel by versekering. Daar is die sosiale stelsel 'n kombinasie van regeringsbeleid, nie-regeringssektor en versekeringsmaatskappye. Alles daar gaan deur versekering. En hier het ons 'n argaïese stelsel, ons maak staat op maatskaplike bystand en pensioene wat van die begroting afhang.

Dit is egter gebaseer op belastingbeleid. Wanneer baie maatskappye in die grys sektor werk, kan die begroting nie groot wees nie. Die hele stelsel moet opgeknap word. Ons het geen versekeringsmaatskappye en geen nie-regeringssektor wat op versekering voed nie. Dit is waar dat ons NRO's het, maar hulle trek uit die staatsbegroting en het geen idee van die probleme van mense met gestremdhede nie.

Ek weet wat gedoen kan word, maar niemand vra ons, die slagoffers van hierdie stelsel nie. Die staat stel geen belang in die hantering van maatskaplike aktiwiteite nie. As die staat 'n goeie maatskaplike beleid wil maak, moet hy eers die sosiale stelsel hervorm. Dit kan vanaf TELK begin, wat tans nie werk nie. Die TELK-stelsel is 'n heeltemal argaïese struktuur wat in die pad staan. Ek kan elke skuiwergat in hierdie stelsel uitwys. So ek sal dit toemaak en skoon begin.

Hoekom moet TELK nie bestaan nie?

- Omdat TELK gestig is as 'n arbeidskundige mediese kommissie, later herdoop na 'n territoriale deskundige mediese kommissie. Die idee is om te sê hoekom 'n persoon ongeskik is om te werk. Wanneer ons kinders in 'n nuwe kinderhospitaal waargeneem word deur absoluut alle spesialiste - in die geval van my dogter, word sy waargeneem deur 'n mediese raad wat bestaan uit 'n oogarts, 'n neuroloog, 'n rehabiliteerder - kan hulle 'n mening gee oor wat die kind kortkom. en hoe om te vergoed vir sy tekorte

Hierdie kommissie moet die graad van gestremdheid bepaal, nie die belangrikste ding is wat nie kan nie, maar wat nodig is om vir die tekorte te vergoed. Dan sal ons reeds 'n goeie integrasiebeleid vir mense met gestremdhede hê, hulle sal deel word van die samelewing.

Mense met motoriese gestremdhede leef nou in isolasie, maar hulle is eintlik intelligent, hulle kan werk as hulle 'n toeganklike omgewing, 'n geleentheid vir geskikte werk, gegee word. Op hierdie manier sal hierdie persoon nie afhanklik wees van die hulp van die staat nie, maar sal belasting betaal. Ek ken baie IT-professionele persone in rolstoele. Dit maak hulle nie nuttelose mense nie.

So die stelsel is vrot. TELK moenie vir hierdie IT-spesialis vertel hoe ongeskik hy is nie, maar hoe dit hom voorwaardes sal bied om te kan gaan werk. Dan kon dinge anders uitgedraai het.

Hoe kan dinge verbeter word vir moeders wat na kinders met ernstige gestremdhede omsien?

- As die stelsel nie was soos dit nou is nie, kon ma's werk. Maar gespesialiseerde bystandsorg moet bestaan. Dit is mense wat opgelei kan word, ordentlik betaal kan word om hierdie beroep begeerlik te maak.

Ag, ons moeders sal op hulle kan staatmaak en ons kinders veilig vir 'n paar uur by hulle los. Dan sal ons nie in 'n situasie wees waar ons nie tandarts toe kan gaan nie, nie in ons beroepe kan werk nie. Dit alles sou moontlik wees as die staat die assistentberoep op 'n ordentlike manier betaal sodat dit deur die spesialiste gekies sou word.

In werklikheid betaal die staat selfs die werk van die rehabiliteerders nie behoorlik nie. Weens die lae betaling in die sosiale sfeer en die gebrek aan opgeleide assistente, sal moeders altyd by die huis met hul kinders bly. Vicky is my kind. Ek sal dit kyk selfs sonder geld. Maar dit is nie die probleem nie. My dogter voed net uit my hande. As ek siek word, kan ek nie eers hospitaal toe gaan nie, want sy sal vir vyf dae nie eet terwyl ek behandel word nie. Dit is die hartseer waarheid.

Daar moet professionele sorg wees, sentrums vir gestremde kinders om te besoek, waar hulle kan sosialiseer, met mekaar kan kommunikeer. Dit moet 'n toeganklike omgewing en baie ander dinge hê.

Wat het jy bereik met die Facebook-groep "Koop 'n geskenk van 'n ma van 'n gestremde kind"?

- Ons het toestande geskep vir huiswerk vir mense wat in hul huise toegesluit is. Gelukkig het die gemeenskap die idee aanvaar en die groep het in daardie twee jaar geweldig gegroei. Ek kry briewe van mense met gestremdhede en hul ouers wat sê dat hierdie groep hul lewens verander het. Dit gaan nie net oor die geld nie. Ek bly al 20 jaar by die huis en as ek iets nie doen nie raak ek letterlik mal. 'n Persoon moet nuttig voel, dat hy iets vir homself en vir ander doen. Nou doen ons. Hierdie groep het regtig baie lewens verander.

Aanbeveel: